KUTSUMATON VIERAS

Teksti & kuvat: Effiina Jalonen

Sanotaan, että arvet kertovat tarinaa elämästämme, mutta usein syvimmät raapaleemme ovat piilossa suojakuoremme alla. Peitämme ne pois näkyvistä, jotta emme aiheuttaisi epämukavaa oloa itsellemme tai kohtaamillemme ihmisille.

Joskus on kuitenkin hyvä riisua nuo meitä suojaavat kerrokset pois ja antaa maailman nähdä, millaisia me olemme – kolhujen ja arpiemme koristelemina.

Tiedätkö, miltä rintasyöpä näyttää? Kulkiessasi kaupungilla sinua vastaan kävelee päivittäin ainakin yksi ellei useampi rintasyöpään sairastunut tai siitä parantunut ihminen, joista ei päältä päin näe, että he ovat kulkeneet pitkän matkan syöpä ja kuolemanpelko rinnallaan. Matkan, josta jää pysyvät arvet.

Juuri vietetyn Roosa nauha -päivän myötä haluan kertoa teille erään rintasyövän läpikäyneen naisen tarinan – kaunistelematta ja mitään kertomatta tai näyttämättä jättämättä.

Tämä nainen on opettanut minulle paljon empatiasta, toisten ihmisten kohtaamisesta sekä oikeudenmukaisuudesta. Hän on rohkein ja vahvin nainen, jonka tunnen.

Hän on minun äitini.

Eletään lokakuista maanantaita vuonna 2015. Syksy oli saapunut yhtä sateisena ja harmaana kuin aina ennenkin. Äitini, Raila Viinamäki, 52, oli käynyt mammografiassa rutiiniseulonnassa, jossa naiset alkavat käydä kahden vuoden välein 50 vuotta täytettyään. Kahta viikkoa myöhemmin postiluukusta kolahti kirje. Vasemmasta rinnasta oli löytynyt jotain ja olisi syytä tulla takaisin lääkäriin jatkotutkimuksia varten. Viikon päästä maanantaina he suuntasivat yhdessä isoäitini kanssa lääkärin vastaanotolle. Lääkäri teki ensin ultran vasempaan rintaan, katsoi varmuuden vuoksi myös oikean ja totesi vakavana ”täälläkin on”.

”Ahdistuksen ja pelon lisäksi koin siinä tilanteessa myös helpotuksen tunnetta. Oli hyvä löytää kaikki paha heti, ettei leikkauksissa ja hoidoissa tarvitse käydä ensin toisen ja myöhemmin toisen rinnan takia.”

Koepalojen oton jälkeen ei voinut kuin odottaa. Syövän pelko on valtava taakka kantaa yksin. Äitini mietti pitkään milloin ja miten olisi hyvä kertoa tilanteesta meille lapsille sekä muille läheisille – nyt, kun tilanne on vielä epävarma, vai vasta kun koepalat on tutkittu? Hän tahtoi suojata meitä, mutta antaa myös mahdollisuuden ja toivon kipinän, ettei kyseessä olekaan syöpä. Siksi hän päätti kertoa kaikille heti.

Myöhemmin äitini kertoi tavanneensa leikkausosastolla naisen, joka ei ollut kertonut syöpädiagnoosistaan ja leikkauksestaan kenellekään muulle kuin miehelleen, joka oli paraikaa ollut kertomassa tilanteesta heidän lapsilleen – samaan aikaan kun hän itse valmistautui leikkaukseen. Jokainen tekee omat valintansa, mutta olen onnellinen, että saimme veljeni kanssa tietää asiasta heti. Shokki olisi ollut vielä isompi, jos olisin saanut kuulla siitä kun äitini makaa nukutettuna leikkauspöydällä.

Seuraavana maanantaina lääkäri soitti koepalojen tuloksista.

”Kyllä se nyt näin on.”

Molemmissa rinnoissa oli pahalaatuiset syöpäkasvaimet. Onneksi mitään ei ollut levinnyt imusolmukkeisiin.

Koskematon naiseus

Leikkaus tehtiin joulukuun lopussa, päivä ennen uudenvuodenaattoa.

”Päädyin radikaaliin leikkaukseen, jossa molemmat rinnat leikataan kokonaan pois. Olin selvittänyt, että jos tehdään radikaali leikkaus eikä syöpä ole levinnyt imusolmukkeisiin, ei tarvita ollenkaan sädehoitoa. Jos taas tehdään säästävä leikkaus, niin sädehoidot tulevat automaattisesti. En halunnut rasittaa kehoani ylimääräisellä sädehoidolla, kun voisin parantua myös pelkän leikkauksen avulla.”

Äitini päätös ei saanut kannatusta hoitohenkilökunnan puolelta. Suurin osa lääkäreistä ja hoitajista kyseenalaistivat loppuun asti hänen tahtoaan poistattaa molemmat rinnat kokonaan.

”Tahdoin radikaalin leikkauksen, koska en halunnut joutua tähän tilanteeseen uudestaan. Molemmissa rinnoissani oli jo kasvaimet ja säästävällä leikkauksella olisi ollut mahdollisuus, että syöpä puhkeaisi uudestaan. Ymmärrän, että näin isoa päätöstä tehdessä lääkäreiden tulee kyseenalaistaa ja selvittää onko ihminen tosissaan päätöksensä suhteen, mutta minua jatkuva kyseenalaistaminen ahdisti. Vielä 15 minuuttia ennen leikkausta lääkäri tuli kysymään, olenko nyt ihan tosissani, että haluan radikaalin leikkauksen. Koin olevani kuin huono oppilas, vaikka olin asiasta täysin varma. Tämä on minun kehoni ja tämä on minun tahtoni.”

Ennen leikkausta keskustelimme syövästä ja siitä miksi naiset kokevat juuri rintojen menetyksen niin rankkana asiana ja naiseuden vähentymisenä.

”Alusta asti oli täysin selvää, että haluan kaikki pois, mutta muutama viikko ennen leikkausta iski valtava ahdistus ja pelko siitä, että kohta minut silvotaan. Sillä ei ole mitään tekemistä naiseuden kanssa – siinä on kyse kehon koskemattomuudesta. Juttelin tästä erään ystäväni kanssa ja hän kertoi surevansa poisleikattua munuaistaan, vaikka hän ei ole koskaan koko elintä nähnytkään. Keskustelumme jälkeen oloni helpottui, sillä ymmärsin, mistä on kyse – meillä on oikeus omaan kehoomme ja yhtäkkiä joku leikkaa siitä siivun pois. Onhan se ahdistavaa.”

Ennen äitini sairastumista perheestämme ei kukaan ollut nähnyt, miltä naisen rinta näyttää syöpäleikkauksen jälkeen. Arvet on tapana peittää proteesiliiveillä ja monessa uimahallissa on mahdollisuus käyttää omia sauna- ja suihkutiloja.

”Minutkin kutsuttiin mukaan uimaan ja saunomaan tällaiseen erityissaunaan, mutta se ei ole minun juttuni. Rintasyöpään sairastuneita on todella paljon ja kaikenlaiset leikkausten jättämät jäljet ja arvet ovat täysin normaaleja. En halua rintasyöpäni takia tuntea itseäni mitenkään erilaiseksi. Se on osa minua ja minä olen minä, vaikka minulla ei tissejä olekaan. Rinnat eivät määrittele minäkuvaani.”

Syöpädiagnoosi on pysäyttävä uutinen kenelle tahansa – sairastuneelle itselleen sekä hänen läheisilleen.

”Asia, joka syöpään liittyen yllätti minut oli ystävieni reaktiot sairauteeni. Oli ihmisiä, joille olin ajatellut olevani tärkeä, mutta jotka eivät ottaneet minuun koko aikana mitään yhteyttä. Sen sijaan oli todella paljon ihmisiä, joista en tiennyt että he välittävät minusta niin paljon, mutta jotka soittivat ja kysyivät usein kuinka voin ja olivat tukena koko matkan ajan. Leikkausta edeltävänä iltana puhelimeeni alkoi yhtäkkiä tulvia viestejä ja soittoja ihmisiltä, joiden en edes kuvitellut tietäväni koko sairastumisestani. Sain heiltä niin paljon henkistä tukea, että lähdin seuraavana aamuna ajamaan sairaalaan seesteisenä ja rauhallisin mielin. Tunsin koko ajan lämpimän turvaverkon ympärilläni. Olin niin rento, että otin jopa nokoset ennen leikkausta.”

Kuolemanpelko

”Leikkauksen jälkeen olin elämäni ensimmäistä kertaa pidemmällä sairauslomalla. Yrittäjänä olen niin työorientoitunut, että pidempi pakkoloma teki itse asiassa todella hyvää. Yleensä toiminta parantaa oloani, mutta tällä kertaa annoin itselleni luvan vain maata ja levätä ja olin siitä todella onnellinen. Rakensin olohuoneeseen itselleni patjoista turvapesän, jonne käperryin kotiin tullessani. Sinne eivät pahat asiat tai ajatukset päässeet.”

Jokaisen syöpään sairastuneen kokemus on aina erilainen. Leikkaus tai sen odottaminen ei välttämättä ole se kaikkein rankin vaihe. Henkisesti raskainta voi olla se, mitä leikkauksen jälkeen tapahtuu. Aina niin vahva äitini pärjäsi hyvin sairausloman loppuun asti. Lääkäri oli kyllä kontrollikäynnillä varoittanut, että jossain kohtaa olo romahtaa ja niin keväällä lopulta kävikin.

”Maaliskuussa iski järjetön ahdistus siitä, että minua ei enää ole. Yritin selviytyä joka päivästä kuolemanpelko harteillani. Olo oli tyhjä jatkuvaa pelkoa ja ahdistusta lukuun ottamatta. Soitin syöpäosastolle ja pääsin onneksi nopeasti keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa ja olo alkoi päivä päivältä parantua.”

”Missä on jumppaohjeet?”

Vaikka syöpä on pelottava, ahdistava ja kutsumaton kumppani, voi moniin asioihin suhtautua myös huumorilla ja naurun avulla.

”Sattuihan sitä kaikenlaisia kommelluksia. Ennen leikkausta ystäväni, jolla oli aiemmin ollut rintasyöpä, sanoi minulle monta kertaa, että muista sitten leikkauksen jälkeen jumpata. Leikkauksen jälkeen heräämössä lääketokkurassa olin kuulemma heti ensimmäiseksi vaatinut saada jumppaohjeet käsiini. Seuraavana päivänä johdatinkin kaikki huonekaverit oleskeluhuoneeseen jumppaamaan. Rintakehän iho oli vedetty niin kireälle, että kun taivutin päätä taaksepäin, napa nousi.”

”Muutama kuukausi leikkauksen jälkeen minulle tuli ”haamukipua” – nännit kutisivat niin vietävästi! Harmi, ettei niitä voinut raapia, koska ne olivat jo menneet patologin kautta poltettavaksi.”

”Ennen sairastumistani avaimeni olivat aina hukassa, kun olin lähdössä pois kotoa. Nykyään hukassa ovat aina tissini (eli proteesirintaliivini).”

Kolme vuotta myöhemmin

Syöpäkontrolleissa tulee käydä säännöllisin väliajoin syövän laadusta riippuen. Matkasimme yhdessä ensimmäiseen kontrolliin vuosi leikkauksen jälkeen. En ole koskaan kokenut niin pitkiä minuutteja, kuin tuolloin osaston odotushuoneessa äitini ollessa tutkittavana ja lääkärin kanssa keskustelemassa laboratoriotuloksista. Tulokset olivat onneksi täysin puhtaat – ei merkkejä syövän uusiutumisesta.

”Kutsu uuteen kontrollikäyntiin tipahtaa postilaatikostani päivänä minä hyvänsä. Mielenkiinnolla odotan, miten nyt muutaman vuoden jälkeen koen koko syövän. Pystynkö miettimään asiaa järjellä, koska sehän on hienoa, että minua tutkitaan ja asia on hoidossa. Koenko asian rakentavana tai neutraalina vai tipahdanko takaisin ahdistukseen. Tukiverkkoni on ollut tärkein voimavarani tämän koko ajan. Ilman heitä en olisi pysynyt järjissäni. Tiedän, että saan olla heikko ja jos putoan, niin minut otetaan kiinni. Olen heille kaikille ikuisesti kiitollinen siitä.”

Vaikka syövästä paranee, kokemus kulkee mukana läpi koko loppuelämän. Roosa nauha -keräyksen kaltaiset kampanjat ovat tärkeässä roolissa syöpätutkimuksen edistämisessä, mutta ne eivät kerro, miltä syöpä oikeasti tuntuu ja näyttää. Kauniit vaaleanpunaiset nauhat ja julkisuuden henkilön kasvoilla koristellut mainoskuvat eivät kuvaa sitä todellisuutta, johon ihminen joutuu sairastuessaan syöpään

”Syöpädiagnoosin saaminen on aina shokki ja siksi tahtoisin auttaa muita syöpään sairastuneita käsittelemään tuota elämää mullistavaa uutista. Olisi hyvä heti alussa keskustella ihmisen kanssa, joka on käynyt läpi saman tien.”

Äitini parantui, mutta kaikkien sairastuneiden tarina ei pääty yhtä onnellisesti.

”En ole koskaan surkutellut sitä, miksi näin kävi juuri minulle. Päinvastoin, pitihän näin käydä minullekin. Olen kiitollinen siitä, että elämässäni on ollut kuoppia, koska niistä oppineena selvisin myös tästä kuopasta. Olen nykyään paljon rennompi itseäni kohtaan enkä stressaa asioista niin paljoa kuin ennen sairastumistani. Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin, niin mielestäni tarvitsin tämän sairauden ollakseni sellainen kuin nyt olen.”

”On ihanaa, ettei ole kahta metriä multaa naaman päällä.”

 


 

Rintasyöpä on naisten yleisin syöpä ja Suomessa siihen sairastuu vuosittain 5000 ihmistä. Tämä tarkoittaa, että joka kahdeksas nainen sairastaa rintasyövän jossain vaiheessa elämäänsä. (Lähde: Rintasyöpäyhdistys)

Voit tukea rintasyöpään sairastunutta ihmistä olemalla läsnä, kuuntelemalla ja kysymällä miten hän voi sekä olemalla tukena ja turvana niin sairauden aikana kuin sen jälkeenkin.

Jos haluat puhua luottamuksellisesti kokemuksistasi ja tuntemuksistasi rintasyöpään liittyen, voit soittaa Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukipuhelimeen, jonka numero on 040 1916799 (lisätietoja & puhelinajat: https://www.europadonna.fi/vertaistuki/)

Tai jos haluat tämän tarinan luettuasi keskustella tuntemattoman sijaan mieluummin äitini kanssa, lähetä minulle viestiä sähköpostitse effiina@luomaailma.fi, niin luodaan välillenne yhteys.

Syöpäsäätiön Roosa nauha -keräyksellä tuetaan syöpätutkimusta sekä syöpäpotilaita ja heidän läheisiään. Voit tehdä lahjoituksen täällä: https://roosanauha.syopasaatio.fi/lahjoita/

 


 

Effiina Jalonen on turkulainen kirjoittaja, joka haluaa samaan aikaan olla tässä ja toisaalla.

Jätä viesti: effiina@luomaailma.fi

Leave a Comment